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Bella

En julio de 2017, nació nuestra heroína del corazón, Bella. No sabíamos sobre la cardiopatía congénita de Bella (CHD): defecto septal ventricular, defecto del tabique auricular, estenosis pulmonar y miocardiopatía hipertrófica, hasta que nació a las 39 semanas y 6 días. A las pocas horas de nacer, Bella tuvo dificultades para respirar y sus niveles de oxígeno siguieron disminuyendo. Bella fue llevada de urgencia a la unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, donde estuvo ingresada 2 semanas, hasta que la trasladamos a un hospital infantil diferente para realizar más pruebas. A las 3 semanas de edad, Bella tuvo insuficiencia cardíaca y al poco tiempo sus médicos decidieron que era hora de realizar la cirugía. El 17 de agosto, fue su cirugía a corazón abierto para reparar su defecto cardíaco.

Poco después de su cirugía a corazón abierto, Bella siguió acumulando líquido alrededor de su cuerpo y el líquido comenzó a acumularse en sus pulmones. Una vez más, los médicos creyeron que era hora de hacer un procedimiento pulmonar llamado cirugía del conducto torácico para el quilotórax y en ese momento descubrimos que Bella tiene una enfermedad pulmonar crónica llamada linfangiectasia pulmonar congénita (CPL). Bella estuvo entubada durante 8 semanas porque la Linfangiectasia continuaba causando el colapso de sus pulmones, lo que hacía extremadamente difícil que Bella respirara por sí misma.Durante este tiempo los médicos de Bella mantuvieron una reunión para discutir las complicaciones de Bella,y en esta reunión nos dijeron que nos preparáramos para lo peor que Bella nunca volviera a casa. Eso nos rompió el corazón por completo. El día antes del Día de Acción de Gracias, los médicos trataron de extubar a Bella, pero dentro de una hora Bella comenzó a luchar para respirar y sus niveles de oxígeno comenzaron a disminuir drásticamente, los médicos decidieron de inmediato que era hora de entubar a Bella nuevamente. El 6 de diciembre, un día antes del cumpleaños de su papá, Bella decidió darle el mejor regalo, comenzó a respirar por su cuenta nuevamente.

Finalmente, el 22 de enero, después de una hospitalización de seis meses, Bella regresó a casa por primera vez desde que nació. Bella llegó a casa con 16 medicamentos diferentes, tratamientos de chaleco dos veces al día, tratamientos de respiración, alimentación las 24 horas, terapias en el hogar y muchas citas médicas. Aunque llegó a casa con muchos medicamentos y equipos, nada nos quitó la alegría de finalmente tenerla en casa con nosotros.

En agosto de 2018, Bella fue hospitalizada debido a una arritmia, lo que significa que estaba teniendo episodios de latidos cardíaco irregulares. Pasamos 5 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos monitoreando su corazón e intentando mantener su nuevo medicamento para el corazón. Con la ayuda de este nuevo medicamento, el corazón de Bella volvió a su ritmo cardíaco normal.

En general, Bella ha prosperado, en su corta vida ha superado muchos obstáculos, Bella realmente ha recorrido un largo camino. Actualmente no está tomando ningún medicamento o tratamiento respiratorio, come todo por boca y sus citas con el médico están cada vez más separadas. Desafortunadamente, la lucha de Bella contra CHD está lejos de terminar, nunca estamos seguros de lo que le espera el futuro, pero sabemos que es lo suficientemente fuerte y valiente como para superar cualquier obstáculo!

Con amor,

Bella y familia.

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