A la increíble comunidad de la que nunca quise ser parte: la perspectiva de un padre sobre el impacto de la CHD en la salud mental

La cardiopatía congénita nunca se trata solo del corazón. La CHD tiene un impacto real, a menudo invisible, en todos los aspectos de la vida y la salud de los pacientes y sus familias, especialmente cuando se trata de la salud mental. Puede parecer que usted es el único que experimenta los impactos en la salud mental de la CHD, pero como muestra esta carta abierta a la comunidad de CHD de un padre de un paciente con CHD, no es así.

A la increíble comunidad de la que nunca quise ser parte,

Mi vida, como la de muchos de ustedes, se puede dividir en BD (antes del diagnóstico) y AD (después del diagnóstico). Recuerdo todo sobre el día en que a mi hijo le diagnosticaron un defecto cardíaco congénito grave. Vivamente. Puedo decirles lo que vestía, dónde estábamos sentados en la sala de examen cuando entró el médico, las palabras que dijo antes de las siete palabras que cambiarían nuestras vidas: “Hay algo mal en el corazón de tu bebé”. Las vistas, los sonidos y los olores están grabados permanentemente en mi memoria. El tiempo posterior al diagnóstico no es diferente con innumerables eventos, que van desde maravillosos hasta profundamente traumáticos, grabados para siempre en mí.

En las semanas, meses y años que siguieron al diagnóstico de mi hijo, experimenté casi todos los sentimientos del libro. Mi familia experimentó algunos de nuestros altibajos más altos y algunos de nuestros mínimos más bajos absolutos. Si bien estábamos preparados para el curso que tomaría el cuidado de nuestro hijo, esperando las cirugías y las hospitalizaciones, no estábamos preparados para la montaña rusa de emociones y las repercusiones muy reales en nuestra salud mental. Experimentamos una gran cantidad de pensamientos y sentimientos, especialmente en los primeros días, que a veces se sentían extraños e inesperados. Si bien tuvimos varias reuniones con nuestro equipo de atención antes del nacimiento y durante el tratamiento posterior de nuestro hijo para analizar las opciones de atención; nos sentimos muy poco preparados para el impacto en nuestra salud mental, o la de nuestro hijo, o cómo lidiar con eso.

Como madre de un niño con cardiopatía congénita he experimentado una ansiedad inmensa: por las cirugías y los procedimientos a corazón abierto, antes de las citas médicas de rutina, los domingos por la tarde al azar viendo jugar a mi hijo pero con mi mente acelerada pensando en todos los futuros “qué pasaría si””. He experimentado ira y tristeza y, a veces, depresión por lo injusto que puede ser todo esto. He experimentado un trauma extenso y he visto a mi hijo soportar lo impensable muchas veces, deseando con todo mi ser poder cambiar de lugar con ellos. Viene y va, aparentemente al azar, y a veces golpea en momentos inesperados. También he visto a mi hijo comenzar a luchar con la ansiedad, la ira y gran parte del trauma que ya ha experimentado en su corta vida.

Estas son solo algunas de las cosas que todos nosotros en la comunidad de CHD experimentamos, pero de las que rara vez hablamos. En el tiempo transcurrido desde el día en que mi mundo cambió con el diagnóstico de mi hijo, me he dado cuenta de algunas cosas. Cosas de las que desearía haberme dado cuenta y aceptado antes, así que las comparto con ustedes ahora con la esperanza de que todos podamos romper el silencio sobre la conexión entre la CHD y la salud mental.

Lamentas tu vida antes del diagnóstico, y el hijo que pensabas que tendrías como padre o la vida que pensabas que vivirías como paciente, y eso está bien.

A veces, las cosas simples, cosas aparentemente no relacionadas, pueden sentirse como un desencadenante para ti, y eso está bien.

Tendrá días en los que estará enojado o triste por su hijo o por usted mismo, y eso está bien.

Tendrá días en los que estará lleno de alegría y se maravillará con las “cosas pequeñas” (que todos sabemos que son realmente las cosas grandes), y eso también está bien.

Tu ansiedad, tu tristeza, tu trauma es real y está bien. No tienes que ser fuerte y estar “junto” todos los días.

Verá, hay un secreto para CHD. CHD viene con mucha complejidad, tanto esperada como inesperada, pero también viene con algo más. CHD viene con una comunidad que nunca imaginaste o de la que quisiste ser parte, pero una vez que estás aquí, no hay otra comunidad que prefieras tener a tu lado.

Individualmente, pero también como comunidad, hemos experimentado tristeza, dolor y traumas inimaginables. Hemos celebrado hitos que pensamos que nunca llegarían, mientras lamentamos los que nunca llegaron. Hemos pasado por algo por lo que nadie más en este mundo ha pasado. En esa experiencia colectiva, hay poder. Hay conexión. Y quizás lo más importante, hay comprensión sin necesidad de explicación, de parte de otra persona que ha estado allí.

Cuando miro a nuestra comunidad, veo una fuerza tranquila. Veo una resistencia feroz. Veo una resolución de apoyarnos unos a otros en los tiempos difíciles y animarnos unos a otros en los buenos. Veo una comunidad que supera todo lo que se le presenta, juntos, incluidos los desafíos de salud mental que conlleva un diagnóstico de cardiopatía coronaria. Veo una comunidad notable, única y muy unida de la que nunca quise ser parte, pero ahora que estoy aquí, no querría estar en ningún otro lugar.

Ya sea usted un padre, un paciente o un miembro del equipo de atención, la CHD tiene un impacto muy real y de por vida en su salud mental. Esta bien. Estas bien. Usted no está solo. Juntos, como la increíble comunidad que somos, podemos hacer visible el impacto invisible de la CHD. Podemos hablar sobre nuestras luchas y éxitos abiertamente y en voz alta, sin juzgar. La salud mental es salud. Nuestra salud mental importa.