Cuando era un niño con chd probablemente tuvo alguien que lo ayudó con todo tipo de cosas relacionadas con la salud de su corazón y su impacto en la vida.

A medida que crece, es importante que aprenda a hacer estas cosas solo.
Esta lista de verificación de transición de Conquering CHD puede ayudarlo a pensar en todas las cosas que pueden surgir.

Esta lista lo ayudará a manejar su propio cuidado al llegar a la adultez, hable con los médicos y enfermeras, y realice la transición que implica cambiar su pediatra por un médico de cuidado necesario para adultos con afección cardíaca congénita. Puede ser útil usar un cuaderno o una aplicación de notas para llevar un registro de la información que se espera que sepa.

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PASOS INICIALES – FASE UNO

Este es un buen comienzo cuando está comenzando a aprender sobre los detalles de su CHD y su cuidado. Quizás ya sepa algo de esta información, pero otra puede ser nueva. Utilice esta fase para verificar las cosas que sabe y preguntar sobre los temas que no. Utilice un anotador para llevar un registro de sus preguntas y lo que aprende.

1. CONOZCA SU CORAZÓN

Lo que ya sucedió

Ser capaz de:

• Nombrar o describir sus anomalías cardíacas y afecciones relacionadas.
• Contarle a alguien más sobre cualquier alergia que pueda tener a los medicamentos.

Lo que sucede hoy

Ser capaz de:

• Hablar sobre cualquier problema de salud que ha estado ocurriendo durante un tiempo o cualquier cambio nuevo que pueda notar, como dolor o dificultad para realizar actividades o ejercicio.
• Hacer una lista de los medicamentos o pastillas que toma actualmente. Describa los medicamentos que toma actualmente, la dosis y el motivo por el que lo toma. Si se siente más cómodo, conservar una lista de sus medicamentos en el teléfono, en el bolsillo o billetera puede facilitar la tarea.
• Hablar sobre todas las cosas físicas que puede hacer en la escuela, el trabajo o durante el tiempo libre, y aquellas actividades que no son adecuadas.

Lo que puede suceder

Necesita:

• Saber que no existe una cura para la CHD. Incluso si se ha sometido a una cirugía, debe continuar viendo al médico y puede necesitar tratamiento adicional en el futuro.
• Saber que algunos de los cuidados que puede necesitar es posible que provengan de una persona que no sea su cardiólogo. Asegúrese de anotar el nombre o tipo de médico que necesita consultar por otros problemas de salud. Pregunte cuál es la mejor forma de asegurarse de que todos sus médicos conozcan su historia completa.

2. CUÍDESE

Necesita:

• Hablar con el equipo médico sobre lo que puede generar en su cuerpo el calor, el sol y no beber suficientes líquidos.
• Hablar con el equipo médico sobre otras maneras de mantenerse a salvo y saludable durante la escuela, el trabajo y otras actividades.
• Hablar con el equipo médico sobre la cantidad de horas que necesita dormir.
• Hablar con el equipo médico sobre la medicación previa a ver a un dentista.

3. EXPRÉSESE

Realice preguntas

• Anote cualquier pregunta que tenga para sus médicos o enfermeras.
• Pregúntele o muéstrele al médico la lista de inquietudes.
• Pídale al médico que haga un dibujo de su corazón junto a uno normal para que se lo pueda llevar a su casa.

Utilice su voz

• Practique llevar la conversación en las citas médicas. Está bien llevar a sus padres o a un amigo, pero usted debe ser quien guía la conversación con sus médicos y enfermeras.

Exprese lo que necesita

• Sea honesto. Su equipo médico quiere que esté lo mejor que pueda. Necesitan saber qué le pasa, qué puede estar mal o diferente, qué le gusta y qué no sobre su cuidado, o incluso cosas que lo asustan.
• Si no entiende lo que el médico le dice, pídale más información o una explicación más simple. No tenga miedo de decir “no entiendo”. Todo el mundo se confunde y la CHD conlleva un montón de información complicada.

4. INVOLÚCRESE EN SU CUIDADO

Realice un plan para elegir a su equipo de CHD para adultos

• Hable con su cardiólogo pediátrico sobre los posibles programas de CHD para adultos en su área.

Lleve un control de sus registros

• Considere usar una identificación médica o poner la información de contacto de emergencia en su teléfono, en caso de emergencia.

Planifique sus citas

• Sepa qué médicos necesita ver y por qué. Sepa con qué frecuencia debe ver a cada uno. Si no lo sabe, pregúntele a su médico.
• Asimismo, permanezca bajo el cuidado de su médico de cabecera. Pregúntele a su pediatra sobre médicos de cabecera de adultos adecuados para usted.

Maneje sus medicamentos

• Conozca qué medicamentos está tomando y por qué.
• Sepa lo que puede suceder si se olvida alguna dosis del medicamento.

5. SEGURO MÉDICO

Asegúrese de estar cubierto

• Sepa qué seguro tiene. Guarde su tarjeta del seguro en un lugar a salvo o sepa dónde su padre o tutor la tiene.

6. TRIUNFE EN LA ESCUELA Y EL TRABAJO

• Hable con el médico si siente que está teniendo problemas para aprender. Esto puede implicar no ser capaz de realizar las cosas a tiempo, tener dificultad para concentrarse, no poder terminar las evaluaciones en el tiempo dado, u otras maneras en las que pensar puede ser difícil.
• Consúltele a su cardiólogo si tiene alguna restricción en el trabajo.

7. NO ESTÁ SOLO

Encuentre las personas que pueden ayudario

• Un coordinador de transición o un mentor pueden ayudarlo a guiarse en el cuidado a medida que pasa de ser un niño a un adulto. Pregúntele a su equipo médico si el hospital tiene alguna de estas opciones.
• Los trabajadores sociales y los profesionales de salud mental pueden ser colaboradores importantes para ayudarlo a adaptarse a medida que crece. Pregúntele al equipo médico, empleador o escuela si hay alguien disponible.

Conéctese con otros como usted

• Hable con otros pacientes sobre sus experiencias y apóyense mutuamente. Puede encontrar a otros pacientes en eventos familiares que el hospital organice, por ejemplo. Pregúntele al equipo médico dónde puede obtener información sobre eventos futuros.
• Consulte su sede local de Conquering CHD Chapter para encontrar eventos enfocados en adolescentes y adultos, o pregúntele al equipo médico sobre otros grupos locales.

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GENERACIÓN DE CONFIANZA – FASE DOS

Este es un buen momento para practicar hacer algunas cosas solo, como hablar con los médicos o programar sus citas. También es una buena oportunidad para comenzar a pensar sobre cómo su CHD puede afectar sus momentos con amigos, en la escuela, el trabajo o durante cualquier actividad.

1. CONOZCA SU CORAZÓN

Lo que ya sucedió

Ser capaz de:

• Hablar sobre sus defectos cardíacos, operaciones, pruebas u otros problemas médicos que haya tenido.

Lo que sucede hoy

Ser capaz de:

• Saber cómo darse cuenta de que los medicamentos no están funcionando y qué efectos secundarios pueden causar.
• Saber si necesita tomar antibióticos antes de ir al dentista y qué médico se los recetará.

Lo que puede suceder

Necesita:

• Saber qué problemas de salud puede tener en el futuro y a qué señales debería estar atento.
• Saber qué actividades no son adecuadas para su corazón a largo plazo, en lo que respecta a la escuela, el trabajo u otras actividades.
• Saber qué tipo de médico es mejor para usted a medida que crece.

2. CUÍDESE

Necesita:

• Hablar con su equipo médico sobre el impacto de las drogas y el alcohol en el cuerpo.
• Hablar con su equipo médico sobre los riesgos de realizarse tatuajes y perforaciones y cómo cuidarse. Sepa si debería tomar antibióticos antes.
• Comenzar a hablar sobre la salud reproductiva con su médico, especialmente si es sexualmente activo o planea serlo. Saber si es posible y seguro para usted quedar embarazada.
• Comprender la importancia de la salud mental. Analizar cómo manejar el estrés con su equipo médico.
• Hablar con el equipo médico sobre la seguridad al viajar.

3. EXPRÉSESE

Realice preguntas

• Continúe anotando cualquier pregunta que le tenga que hacer a los médicos y enfermeras en la próxima cita.

Utilice su voz

• Hable con un adulto sobre lo que pasa en su vida además de cómo se siente su cuerpo. Hable sobre la educación, el trabajo y los amigos.

Exprese lo que necesita

• Si algo no está bien con su cuerpo o sus emociones, dígale a alguien. Coméntele a un amigo, maestro, padre, consejero, enfermera o médico.

4. INVOLÚCRESE EN SU CUIDADO

Realice un plan para elegir a su equipo de CHD para adultos

• Analice con su cardiólogo pediátrico los posibles médicos de cuidado necesario para adultos con afección cardíaca congénita (Adult Congenital Heart Disease, ACHD). Anote el nombre y la información de contacto del médico de ACHD que su pediatra le recomienda.
• Sepa cuál es el programa más cercano de ACHD. Esto es más que un cardiólogo. El programa se encarga de todo lo relacionado con la CHD para adultos.

Lleve un control de sus registros

• Considere utilizar una aplicación de salud gratuita en su teléfono para guardar la información médica de emergencia y los números de contacto del médico.

Planifique sus citas

• Hable con su médico sobre cuestiones problemáticas que debe buscar, o señales de alerta, que le indiquen que tiene que ir al médico incluso antes de la próxima cita.
• Sepa cuándo debe ir directamente a la sala de urgencias.

Maneje sus medicamentos

• Sepa cómo hablar con su médico y farmacéutico sobre cómo todos los medicamentos actúan juntos.
• Sepa qué farmacia surte sus recetas.

5. SEGURO MÉDICO

Asegúrese de estar cubierto

• Antes de ir a un médico nuevo, sepa cuánto tiempo durará su seguro actual y las posibles opciones para su futuro.
• Antes de ir a un médico, clínica u hospital nuevos, asegúrese de que acepten su seguro.
• Sepa si su seguro lo ayudará a pagar su ACHD.

6. TRIUNFE EN LA ESCUELA Y EL TRABAJO

• Hable con el médico sobre quién puede ayudarlo a que la escuela, el trabajo o incluso las actividades diarias de la vida sean más fáciles para usted.

7. NO ESTÁ SOLO

Encuentre las personas que pueden ayudarlo

• La rehabilitación cardíaca puede ayudarlo a recuperarse más rápido después de una operación. Pregúntele al equipo médico sobre este servicio antes de cualquier procedimiento.
• También pueden ser una herramienta útil para sanar mental y emocionalmente la terapia por parte de un equipo de terapia conductual cardíaca o un consejero especializado en enfermedades crónicas. Pregúntele al equipo médico si esto está disponible para usted.

Conéctese con otros como usted

• Únase al grupo cerrado de Facebook Estamos Conquistando CHD!
• Pregúntele a su equipo médico sobre oportunidades de apoyo o voluntariado en su área.

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INDEPENDENCIA! – Fase Tres

Esta sección cubre tareas más desafiantes que debe ser capaz de realizar por su cuenta. Lo ayudará a tomar control de su cuidado y prepararse para los pasos finales de la transición a un programa de cuidado necesario para adultos con afección cardíaca congénita. ¡Usted puede hacerlo!

1. CONOZCA SU CORAZÓN

Lo que ya sucedió

Ser capaz de:

• Describir detalles de su cuidado previo, que incluyan la ubicación del tratamiento, médicos previos, síntomas, inquietudes y otra información importante relacionada con su corazón y salud general.

Lo que sucede hoy

Ser capaz de:

• Hablar sobre cualquier examen médico reciente que haya tenido y sus resultados. (Los ejemplos pueden incluir resonancia magnética, rayos X, análisis de laboratorio, análisis de sangre, pruebas de estrés, ecos y otros).

Lo que puede suceder

Necesita:

• Saber que es importante continuar acudiendo al cardiólogo, incluso si se siente bien, para que pueda evitar o detectar temprano cualquier problema.
• Saber qué hacer si necesita atención cuando viaja sin un compañero, padre o tutor.
• Conocer las posibilidades de que sus hijos también tengan CHD.

2. CUÍDESE

Necesita:

• Hablar con su equipo médico sobre los riesgos de la actividad sexual y sobre cómo cuidarse.
• Hablar con su equipo médico sobre el riesgo de quedar embarazada y si es adecuado para su cuerpo.
• Sepa qué anticonceptivo es seguro para usted.

3. EXPRÉSESE

Realice preguntas

• Continúe anotando cualquier pregunta que le tenga que hacer a los nuevos médicos y enfermeras a medida que hace la transición al cuidado de adultos. Aquí tiene algunas posibilidades:

Utilice su voz

• Comparta su historia y todos los detalles sobre su corazón cuando se reúna con nuevos médicos o miembros del equipo médico.

Exprese lo que necesita

• Si hay algo raro en su cuidado o no está cómodo con el plan de un médico, está bien que pida hablar con otro profesional para tener una segunda opinión.

4. INVOLÚCRESE EN SU CUIDADO

Realice un plan para elegir a su equipo de CHD para adultos

• Hable con su cardiólogo pediátrico para que esté con usted cuando conozca por primera vez a su nuevo médico. Incluso puede hacerlo a través de Skype o Facetime.
• Hable sobre cómo y cuándo su cardiólogo pediátrico hablará con su nuevo médico de ACHD.
• Conozca más sobre las clínicas de cuidado necesario para adultos con afección cardíaca congénita en: www.conqueringchd.org

Lleve un control de sus registros

• Conserve sus registros médicos en un lugar, ya sea en papel o en una computadora. También, guarde una copia de seguridad. Lleve un registro de cosas como los nombres de sus anomalías cardíacas, cualquier otro problema médico, exámenes, operaciones y medicamentos. Haga una lista de dónde y cuándo se realizó los exámenes u operaciones y el nombre de los médicos que lo ayudaron.
• Asegúrese de que sus nuevos médicos u hospital puedan obtener sus registros médicos del lugar donde lo trataron antes.

Planifique sus citas

• Programe sus propias citas. Asegúrese de saber qué actividades escolares, laborales o sociales se verán afectadas y cómo llegará a su cita. Sepa si necesita llevar algo.
• Asista a los controles periódicos del corazón, incluso si se siente bien. La CHD puede cambiar inesperadamente.
• Identifique lo que puede dificultar que continúe yendo al médico. Hable sobre estos desafíos con su médico o equipo médico. (Por ejemplo, disponibilidad de citas, transporte, seguro o problema con el trabajo o la escuela).

Maneje sus medicamentos

• Sepa cómo obtener más medicamentos antes de que su receta pierda validez.
• Sepa qué farmacia le permite utilizar su seguro.

5. SEGURO MÉDICO

Asegúrese de estar cubierto

• Sepa si necesita autorización de su compañía de seguro antes de ver a un médico o realizarse un examen o procedimiento.
• Sepa cómo obtener una derivación para una cita con el médico, examen o procedimiento, si lo necesita.
• Sepa si necesita actualizar su seguro y qué opciones disponibles hay.

NOTA: Si es mayor de 26 años, probablemente ya no pueda recibir la cobertura del seguro de sus padres.

6. TRIUNFE EN LA ESCUELA Y EL TRABAJO

• Hable con su médico, maestros, consejero escolar, e incluso con un trabajador social sobre lo que quiere hacer en el futuro con respecto a la escuela o el trabajo.
• Hable con un trabajador social sobre la discapacidad a corto y largo plazo si necesita licencia debido a su salud.

7. NO ESTÁ SOLO

Encuentre las personas que pueden ayudarlo

• Un trabajador social lo puede ayudar a entender sus facturas médicas y puede ayudarlo a postularse para discapacidad si es adecuado para usted.
• Un trabajador social o la persona de recursos humanos de su trabajo puede ayudarlo a comprender la Licencia Familiar y Médica si se enferma. Pregúntele al equipo médico, escuela o empleador si cuentan con una de estas personas para que lo ayude.

Conéctese con otros como usted

• Continúe contactándose con sus “amigos de corazón”. A medida que crece y experimenta nuevas cosas, puede ser útil hablar con otros que sepan por lo que está pasando. Si todavía no ha encontrado un buen grupo, pídale a su equipo médico que lo conecten con pacientes u organizaciones locales.